Untitled 3

Today we found out more about what is in store for us. Yesterday Lorena moved from intensive care to the 4th floor. The nurses there who are not familiar with omphalocele cases gave me false hope as they told me I could nurse the next day. After an hour she was transferred to the 2nd floor on which more experienced nurses work with more cases similar to Lorena's case. Today I was told not to be expecting to be able to nurse for quite a while yet. It is important that Lorena will be fed ever so slowly, starting with just a few drops and slowly increasing the amount but as soon as things go wrong it is back to square 1 and back on the iv and then we start the whole process from the beginning again. So it is important to take time to do this slowly. This means no breastfeeding for a while, probably not for a month or 2 anyway. Most likely she will be in the hospital for 4 to 6 weeks or it could take months as it can not be predicted how well she will tolerate her feeds.

Jesus loves you this I know

for the bible tells us so,

little once to Him belong,

they are weak but He is stong,

yes, Jesus loves you,

the bible tells us so

She was very sweet again today and she slept a lot. I also had a more peaceful day. It is a brand new hospital with beautiful and very spacious rooms. It also has a bed for mom and a chair with a foot stool. I have been able to pomp every 3 hours and was able to actually get some milk out now too. I am less stressed and that also helps. It is also easier to make sure that I drink enough etc. Everything seems to go better and I hope we can get back into some sort of routine. Jeremy has to go back to school on Monday. My friend phoned to say that the kids could stay until tomorrow but then they will come home again.

I miss my good healthy suppers as we are living off of cafeteria food now. I am not sure what we are going to do for good healthy food for the coming 4 weeks or longer. Hopefully we will think of something. Everything will be different for a while and we also need to be there for Janita & Jeremy.

Please pray that everything will go well with Lorena's feeds so that we will not have to start from square one again. Also pray that there will be no infections or other complications.

Lodewyk looked it up on the internet about the hernia and the actual name for it is Omphalocele. He read that if they know it before the birth and the omphalocele is bigger then 5 cm that often the baby gets born via c-section. Everyone was surprised this one was missed on the ultrasounds. So we are thankful that it turned out this way as the birth went very well. The birth went so fast that I wanted to push already when I was just 6 cm dialated and it was oh so hard to hold back but within 2 minutes I was far enough dialated and I pushed her out with just one push. The nurse said it was a record at how quick I went from 6 cm to birth. Lorena has such a perfect little head because of the quick birth so all the nurses think she was born with a c-section. The painful contractions for the whole birth lasted only about 30 min.

If I look back now on the first 2 days then I remember how scared we were as we thought that we were going to loose her. We had no idea what an omphalocele was and what defects her body all had. Now we are still scared sometimes but we are more hopeful and we know that many children who were born with an omphalocele lead a normal life. We also know that this will take a lot of time and patience before she is like a healthy child. We also know that it could have been a lot worse. There are cases were there is not enough room in the body to put everything back in and there are cases were there is no skin or membrane holding it all together but everything hanging loose instead. There are cases where the child stays in hospital for more then 1 year with many complications with eating etc. God is good and we are thankful that this operation went so well because with Lorena it was also questionable if there was enough room to fit everything back in her. If there is not enough room it would push on the lungs and then the breathing would become a problem. That is why it was such a blessing and answer to prayer that she did not need any oxygen after the operation.

But I need to get to bed as I am falling asleep and it is already past 12 midnight.

We hope people will continue to pray for us as it is a long road to recovery and good health for Lorena. To be able to eat without problems we now consider to be a blessing that we have taken for granted.

With love from all 5 of us.

Lodewyk, Rena, Janita, Jeremy and Lorena

Lorena and mom on Unit 4 for just a few hours before she was moved to the 2nd Unit

Vandaag meer uitgevonden van wat ons te wachten staat. Gisteren is Lorena van de intensive care naar vloer 4 verhuisd en daar werdt ik dus false hoop in gesproken door zusters die niet wisten van haar soort gevallen. Na een uur ging ze naar vloer 2 waar de zusters werken met zulk soort en ergere en minder erge gevallen. Vandaag werdt duidelijk dat ik nog lang en na geen borst voeding mag geven. Het is nu van belang dat Lorena maar bijna per druppeltjes gaat gevoed worden en dan eerst door ander spul en dit mag heel voorzichtig stapje bij stapje opgevoert worden. Maar zodra het even mis gaat dan is het weer terug naar punt 1intervenus en moet het hele proces weer van voor af aan beginnen. Het is dus van hoog belang dat er echt alle tijd wordt genomen om dit heel langzaam te doen. dit houdt in voorlopig niet borst voeden en het kan een maand of meer duren voor ze aan mijn borst legt. Ja waarschijnlijk moet ze 4 a 6 weken of nog langer in het ziekenhuis blijven. Het kan ook maanden gaan duren. Er kan niet voorspelt worden hoe goed ze het kan verdragen het eten.

Ze is weer heel lief geweest vandaag en heeft een hoop geslapen. Ik heb ook een rustigere dag gehad. Het is een gloed nieuw ziekenhuis met op en top kamers en ruimte, prachtig. Er staat ook een bed voor mij en een stoel met voeten bankje. Ik heb iedere 3 uur kunnen pompen en kon er eindelijk ook een beetje uit krijgen nu. Ik ben minder gestressed en dat helpt. Ook kan ik better zorgen dat ik genoeg drinkt etc. Wij maken zelf bevroren pads in het ziekenhuis nu en dat helpt voor het zwellen van de hechtingen onder aan. We maken de pads gewoon vochtig en mogen ze daar invriezen en dan lekker bevroren aandoen, tjonge wat scheelt dat. De anderen 2 dagen was het zo gezwollen dat het leek of er een voetball tussen zat....zeer hoor.

Lodewijk heeft het opgezocht op internet haar geval en het heet Omphalocele. Hij las net dat als ze het van te voren weten, wat meestal gebuert met de ultrasound (ze zijn allemaal verbaast dat ze deze gemist hebben op onze ultrasounds) dat het meer als 5 cm groot is dat het dan via keizersnee wordt geboren. Dus achteraf ook allemaal goed dat we het niet wisten want de geboorte is heel goed verlopen en het ging zo vlot dat ik eigenlijk al moest persen toen ik nog maar 6 cm was en dat terug houden was o zo moelijk maar een minuut later was ik 8 cm en nog 1 minuut later perste ik ze er in eene keer er uit van daar dat ze zo een gaaf kopje heeft. Al de zusters denken telkens dat ze met keizersnee is geboren. Het zere gedeelte van ween duurde maar ongeveer een half uurtje.

Als ik terug kijk nu op de eerste 2 dagen dan ziet ik hoe angstig we zijn geweest en we dachten echt dat we haar gingen verliezen we hadden ook geen vlouw idee wat dit was en wat er allemaal met haar aan de hand was. Nu hebben we nog wel dat benauwde idee af en toe maar we hebben zo veel meer hoop en weten nu dat vele van dit soort kinderen een gewoon leven lijden. Maar we weten nu ook dat dit een heel lang process kan zijn en we veel gedult moeten hebben. Ook weten we dat het veel erger kan zijn. Er zijn gevallen waar de ruimte er niet is om alles terug in de baby te doen, er zijn ook gevallen waar helemaal geen vel of vlies om die uithangende darmen zit, er zijn gevallen die meer dan 1 jaar in het ziekenhuis leggen of die meer dan 2 jaar door een pijpje in de keel ademen, of waar er zoveel darmen worden weggehaalt dat het eten voor meer dan een jaar niet gaat. God is goed en wij zijn dankbaar dat deze operatie zo sucess vol is verlopen want ook voor Lorena was het de vraag of er genoeg ruimte was om alles er terug in te doen. Want als er niet genoieg ruimte is dan drukt het op haar longen en kan het ademen niet goed of helemaal niet lukken. Daarom was het zo een zeggen dat ze direkt al geen zuurstof nodig had.


	Lorena no longer in intensive care
	January 19, 2008 Hi All, A quick update before we go to bed. Today we found out more about what is in store for us. Yesterday Lorena moved from intensive care to the 4th floor. The nurses there who are not familiar with omphalocele cases gave me false hope as they told me I could nurse the next day. After an hour she was transferred to the 2nd floor on which more experienced nurses work with more cases similar to Lorena's case. Today I was told not to be expecting to be able to nurse for quite a while yet. It is important that Lorena will be fed ever so slowly, starting with just a few drops and slowly increasing the amount but as soon as things go wrong it is back to square 1 and back on the iv and then we start the whole process from the beginning again. So it is important to take time to do this slowly. This means no breastfeeding for a while, probably not for a month or 2 anyway. Most likely she will be in the hospital for 4 to 6 weeks or it could take months as it can not be predicted how well she will tolerate her feeds. Today she had an other bowel movement and that is a good sign and she was also hungry after that. The nurse told us that she might get her 1st food via the NG tube but only a few drops at a time. We will not know until we hear tomorrow. This morning I was able to hold her for 20 minutes (joy) even if she was rolled into a blanket I was glad I was allowed to hold her that long. She has such a cute little face and I rubbed her head lots today. I have also been singing to her for days already as I know this is something the nurses do not do with her and this gives me the feeling that I have an extra special connection with her. So she often hears my version of "Jesus Loves Me". My version is: Jesus loves you this I know for the bible tells us so, little once to Him belong, they are weak but He is stong, yes, Jesus loves you, yes, Jesus loves you, the bible tells us so She was very sweet again today and she slept a lot. I also had a more peaceful day. It is a brand new hospital with beautiful and very spacious rooms. It also has a bed for mom and a chair with a foot stool. I have been able to pomp every 3 hours and was able to actually get some milk out now too. I am less stressed and that also helps. It is also easier to make sure that I drink enough etc. Everything seems to go better and I hope we can get back into some sort of routine. Jeremy has to go back to school on Monday. My friend phoned to say that the kids could stay until tomorrow but then they will come home again. I miss my good healthy suppers as we are living off of cafeteria food now. I am not sure what we are going to do for good healthy food for the coming 4 weeks or longer. Hopefully we will think of something. Everything will be different for a while and we also need to be there for Janita & Jeremy. Please pray that everything will go well with Lorena's feeds so that we will not have to start from square one again. Also pray that there will be no infections or other complications. Lodewyk looked it up on the internet about the hernia and the actual name for it is Omphalocele. He read that if they know it before the birth and the omphalocele is bigger then 5 cm that often the baby gets born via c-section. Everyone was surprised this one was missed on the ultrasounds. So we are thankful that it turned out this way as the birth went very well. The birth went so fast that I wanted to push already when I was just 6 cm dialated and it was oh so hard to hold back but within 2 minutes I was far enough dialated and I pushed her out with just one push. The nurse said it was a record at how quick I went from 6 cm to birth. Lorena has such a perfect little head because of the quick birth so all the nurses think she was born with a c-section. The painful contractions for the whole birth lasted only about 30 min. If I look back now on the first 2 days then I remember how scared we were as we thought that we were going to loose her. We had no idea what an omphalocele was and what defects her body all had. Now we are still scared sometimes but we are more hopeful and we know that many children who were born with an omphalocele lead a normal life. We also know that this will take a lot of time and patience before she is like a healthy child. We also know that it could have been a lot worse. There are cases were there is not enough room in the body to put everything back in and there are cases were there is no skin or membrane holding it all together but everything hanging loose instead. There are cases where the child stays in hospital for more then 1 year with many complications with eating etc. God is good and we are thankful that this operation went so well because with Lorena it was also questionable if there was enough room to fit everything back in her. If there is not enough room it would push on the lungs and then the breathing would become a problem. That is why it was such a blessing and answer to prayer that she did not need any oxygen after the operation. But I need to get to bed as I am falling asleep and it is already past 12 midnight. We hope people will continue to pray for us as it is a long road to recovery and good health for Lorena. To be able to eat without problems we now consider to be a blessing that we have taken for granted. With love from all 5 of us. Lodewyk, Rena, Janita, Jeremy and Lorena Lorena in intensive care. The oxygen sensor on her toe. Oh, baby we wish we could hold you! Trying to be together as a family while being with Lorena. Jeremy knows how to cheer everyone up Ready to leave the Intensive Care Unit. 7:00 PM January 18, 2008 Lorena and mom on Unit 4 for just a few hours before she was moved to the 2nd Unit Time to recover from the surgery. January 19th at 8:00 PM at already 3 days old and mommy finally got to hold her for the first time.....joy, joy. Good night sweet darling.....we hope you have sweet dreams. Dutch/Nederlands Hi, Even een update voor ik mijn bed in duikt. Vandaag meer uitgevonden van wat ons te wachten staat. Gisteren is Lorena van de intensive care naar vloer 4 verhuisd en daar werdt ik dus false hoop in gesproken door zusters die niet wisten van haar soort gevallen. Na een uur ging ze naar vloer 2 waar de zusters werken met zulk soort en ergere en minder erge gevallen. Vandaag werdt duidelijk dat ik nog lang en na geen borst voeding mag geven. Het is nu van belang dat Lorena maar bijna per druppeltjes gaat gevoed worden en dan eerst door ander spul en dit mag heel voorzichtig stapje bij stapje opgevoert worden. Maar zodra het even mis gaat dan is het weer terug naar punt 1intervenus en moet het hele proces weer van voor af aan beginnen. Het is dus van hoog belang dat er echt alle tijd wordt genomen om dit heel langzaam te doen. dit houdt in voorlopig niet borst voeden en het kan een maand of meer duren voor ze aan mijn borst legt. Ja waarschijnlijk moet ze 4 a 6 weken of nog langer in het ziekenhuis blijven. Het kan ook maanden gaan duren. Er kan niet voorspelt worden hoe goed ze het kan verdragen het eten. Ze heeft vandaag weer gedrukt en dat is een goed teken, ze was ook erg hongerig er na. De zuster zij dat ze dan mischien morgen haar eerste eten krijgt via infus en dan hebben we het maar over een paar druppeltjes. Maar dat horen we pas morgen. Verders heb ik ze vandaag 20 minuten op schoot gehad al was ze dan helemaal in een deken gewikkelt het was toch feest voor me dat ik ze zo lang in mijn armen mocht houden. Ze heeft zo een lief snoetje en ik heb haar lekker veel over der bolletje geaait vandaag. En ik ben ook al dagen aan het zingen naar haar want ik weet dat dat iets is wat de zusters niet doen en dat geeft me toch ook een gevoel dat dat een konektie is die alleen mom en baby hebben. Dus hoort ze heel vaak mijn versie van "Jesus Loves me" mijn versie is: Jesus loves You this I know for the bible tells us so, little once to Him belong, they are weak but He is stong, yes, Jesus loves you, yes, Jesus loves you, the bible tells us so. Ze is weer heel lief geweest vandaag en heeft een hoop geslapen. Ik heb ook een rustigere dag gehad. Het is een gloed nieuw ziekenhuis met op en top kamers en ruimte, prachtig. Er staat ook een bed voor mij en een stoel met voeten bankje. Ik heb iedere 3 uur kunnen pompen en kon er eindelijk ook een beetje uit krijgen nu. Ik ben minder gestressed en dat helpt. Ook kan ik better zorgen dat ik genoeg drinkt etc. Wij maken zelf bevroren pads in het ziekenhuis nu en dat helpt voor het zwellen van de hechtingen onder aan. We maken de pads gewoon vochtig en mogen ze daar invriezen en dan lekker bevroren aandoen, tjonge wat scheelt dat. De anderen 2 dagen was het zo gezwollen dat het leek of er een voetball tussen zat....zeer hoor. Nee, nu gaat alles beter en ik hoop dat we een soort roetine kunnen gaan vinden want een Maandag moet Jeremy weer naar school. Mijn vriendin belden dat de kids nog tot morgen willen blijven dus hebben we dat gedaan. Maar morgen komen ze weer thuis. Ik mis mijn prakjes wel want we zitten nu uit de cafeteria te eten. Ik weet ook nog niet hoe we dat gaan doen voor gezond eten de komende 4 of langer weken dat ik veel in het ziekenhuis moet zijn. Maar hopelijk vinden we daar ook iets op. Het zal wel even anders zijn en we willen ook zorgen dat Janita en Jeremy niet opzij worden geschoven en er ook echt voor hun zijn. Dus als jullie gericht willen bidden dat is het gebed dat het goed zal gaan met het eten wat ze krijgt en dat we niet telkens weer op nieuw moeten beginnen. Ook dat er geen infecties of anderen komplicaties voor vallen. Lodewijk heeft het opgezocht op internet haar geval en het heet Omphalocele. Hij las net dat als ze het van te voren weten, wat meestal gebuert met de ultrasound (ze zijn allemaal verbaast dat ze deze gemist hebben op onze ultrasounds) dat het meer als 5 cm groot is dat het dan via keizersnee wordt geboren. Dus achteraf ook allemaal goed dat we het niet wisten want de geboorte is heel goed verlopen en het ging zo vlot dat ik eigenlijk al moest persen toen ik nog maar 6 cm was en dat terug houden was o zo moelijk maar een minuut later was ik 8 cm en nog 1 minuut later perste ik ze er in eene keer er uit van daar dat ze zo een gaaf kopje heeft. Al de zusters denken telkens dat ze met keizersnee is geboren. Het zere gedeelte van ween duurde maar ongeveer een half uurtje. Als ik terug kijk nu op de eerste 2 dagen dan ziet ik hoe angstig we zijn geweest en we dachten echt dat we haar gingen verliezen we hadden ook geen vlouw idee wat dit was en wat er allemaal met haar aan de hand was. Nu hebben we nog wel dat benauwde idee af en toe maar we hebben zo veel meer hoop en weten nu dat vele van dit soort kinderen een gewoon leven lijden. Maar we weten nu ook dat dit een heel lang process kan zijn en we veel gedult moeten hebben. Ook weten we dat het veel erger kan zijn. Er zijn gevallen waar de ruimte er niet is om alles terug in de baby te doen, er zijn ook gevallen waar helemaal geen vel of vlies om die uithangende darmen zit, er zijn gevallen die meer dan 1 jaar in het ziekenhuis leggen of die meer dan 2 jaar door een pijpje in de keel ademen, of waar er zoveel darmen worden weggehaalt dat het eten voor meer dan een jaar niet gaat. God is goed en wij zijn dankbaar dat deze operatie zo sucess vol is verlopen want ook voor Lorena was het de vraag of er genoeg ruimte was om alles er terug in te doen. Want als er niet genoieg ruimte is dan drukt het op haar longen en kan het ademen niet goed of helemaal niet lukken. Daarom was het zo een zeggen dat ze direkt al geen zuurstof nodig had. Maar ik moet nodig naar bed ik rol om, het is over 12 uur s,nachts al. We hopen dat mensen nog blijven bidden want het is een lange weg naar gezondheid voor Lorena. Te kunnen eten zonder probleem ervaren wij nu als een zegen waar we eigenlijk niet bij stil staan. Ontvang de hartelijke groeten van ons allen 5 hier. Lodewyk, Rena, Janita, Jeremy en Lorena